Forse non si capisce...

Forse non si capisce o forse c’è semplicemente bisogno di dare una spiegazione. Il fatto è che giovedì scorso abbiamo ricevuto gli esiti degli esami di María René e di Wara, due delle nostre bimbe che, come tanti sanno, sono sin dalla nascita portatrici del virus dell’HIV. Sono le prime bimbe di Cochabamba in cui i medici hanno scoperto la presenza di questo virus. E come tanti sanno, María René e Wara vivono da anni con le loro mamme nella nostra cittadella.

Per indicare la presenza del virus nel sangue si usano dei valori, dei numeri, dei parametri tecnici, per quello dico sopra che forse non si capisce. Bene. Giovedì scorso i valori degli ultimi esami di María René e di Wara sono stati i seguenti: 389 e 1256. Cosa vogliono dire questi numeri? Io mi sono emozionato quando ho letto questi risultati. Pochi mesi fa, infatti, i valori che indicavano la presenza del virus nel sangue delle due bimbe erano rappresentati da numeri superiori a 300.000!

Dunque: cosa vogliono dire questi numeri? Vogliono dire che la nuova cura sta funzionando e che le bimbe stanno molto meglio! Vogliono dire, in poche parole, che finalmente il virus è sotto controllo e che si riproduce molto poco! Vogliono dire che tra poco il virus non si vedrà quasi più nel sangue delle nostre due bimbe. Cosa vogliono dire questi numeri? Vogliono dire che le nostre due bimbe sono fortunate perché hanno un sacco di amici e di amiche nel mondo che fanno il tifo per loro! E che lo sforzo che tanti insieme a noi hanno fatto in questi anni, ma soprattutto in questo ultimo anno, hanno dato un risultato importantissimo!

Finalmente si è intrepresa la strada giusta per controllare in modo scientifico e serio la malattia di queste due bimbe a cui noi vogliamo un bene immenso. Ma c’è voluto l’impegno di tanti, probabilmente di tutti quelli che leggono queste righe, ciascuno secondo la propria competenza o abilità. Noi che da anni seguiamo queste bimbe (insieme a tutti gli altri bambini che vivono con noi), e ci siamo fatti un’esperienza empirica della malattia che prima non conoscevamo, visto che non siamo medici, ci eravamo resi conto che la cura precedente non stava dando dei risultati buoni perché le bimbe mostravano ogni sei mesi dei valori sempre in rialzo: 12mila, 50mila, 100mila, 150mila, 200mila, fino ai 300mila dell’ultimo anno, cosa non conforme alle prospettive di un programma terapeutico azzeccato.

Ma il problema risiedeva nel fatto che in Bolivia, Paese povero ed emarginato, non ci sono ancora gli strumenti adatti per un corretto analisi del virus e della conseguente resistenza del corpo alle possibili medicine che sono attualmente sul mercato. A parte il fatto che in Bolivia arrivano solo certe medicine, molte delle quali sono attualmente scartate dai protocolli di altri Paesi più sviluppati. I medici boliviani sono bravi, come tutti i medici, ma devono agire secondo criteri non sostenuti da evidenze scientifiche. E’ per questo che durante l’ultimo anno, da quando io ero in Italia, nel novembre scorso, abbiamo iniziato a prendere contatto con medici italiani e con persone più esperte di una città e di un’altra perché non volevamo rassegnarci a soluzioni precarie per la salute delle nostre bimbe che anche esternamente mostravano segni di grande debolezza fisica.

Sono contento che questi medici ricevano in copia, per la prima volta, un nostro messaggio circolare, anche se per adesso non ci conosciamo personalmente, ma di loro abbiamo una grande stima e da loro ci sentiamo sempre molto sostenuti. Credo che anche loro, oggi, saranno contenti di ricevere questo messaggio. E ci sono stati dati dei buoni consigli; ci sono state indicate delle buone strade! E, visto che non avevamo i mezzi tecnici sufficienti in Bolivia, grazie alla sana testardaggine di qualcun altro/altra che non si è tirato indietro nell’appoggiarci economicamente, ci siamo potuti recare con le nostre due bimbe in Brasile dove gli incaricati di ospedali pubblici, orientati da nostri amici locali, ci hanno accolto con tanta simpatia e hanno permesso la realizzazione di quegli esami di laboratorio che in Bolivia non sono ancora possibili. E, di nuovo, il confronto con medici italiani ci ha permesso l’identificazione di una nuova ed efficace terapia.

E lì sono intervenuti nuovi amici e nuove amiche che non conosciamo personalmente ma che, spronati dalle persone che credono come noi nel bene a tutti i costi, ci hanno fatto arrivare dall’Italia, in poco tempo le medicine giuste che in Bolivia non si trovano, superando ovviamente non pochi scogli burocratici. Sei mesi fa, è iniziata per María René e per Wara la nuova terapia e finalmente, giovedì scorso, abbiamo aspettato con ansia il risultato degli esami e abbiamo gioito profondamente per l’evidente miglioramento delle loro condizioni sanitarie.

Forse non si capisce. O forse è semplice da capire: da 300mila copie del virus siamo passati a 389 copie, una presenza quasi insignificante! Forse non si capisce che questo risultato buonissimo per la salute di María René e Wara non sarebbe stato possibile senza l’intervento, il buon senso, l’appoggio, la vicinanza, l’impegno, lo sforzo e la testardaggine di tutti noi! Di questa famiglia buona che costituisce, in modi diversi, la famiglia della casa de los niños, distribuita in tante parti, ma unita nel sogno di un futuro buono per tutti i nostri bimbi, specie quelli più ammalati.

Forse non si capisce che María René e Wara sono ancora ignare della loro malattia e che non sono coscienti del perché di tutta questa grande corrente di bontà e simpatia che scorre dietro le loro storie. Loro non lo sanno, ma noi vogliamo far arrivare subito un grazie immenso proprio a ciascuno perché ciascuno di noi ha a cuore in modo speciale la vita di María René e di Wara.

Forse non si capisce che noi non ci possiamo mai rassegnare. Abbiamo visto quest’anno, purtroppo, la morte di 4 dei nostri adulti proprio a causa del virus del HIV non controllato a dovere. Non ci sarebbero state questi morti se in Bolivia ci fossere le condizioni sanitarie per un corretto analisi della malattia e noi avessimo accesso alla capacità tecnica, che vuol dire gli strumenti adatti per intervenire immediatamente in casi così difficili o estremi.

Purtroppo dobbiamo ancora ricorrere all’aiuto del Brasile, aiuto che ci è stato proprio oggi riconfermato. Ma il Brasile, che rimane la strada più accessibile per noi in questo momento, non è dietro l’angolo. Allora vorremmo dire a tutti che non dobbiamo rassegnarci: che forse noi possiamo muoverci insieme e spingere affinché questo strumento che si chiama, credo, con un nome difficile: “sequenziatore per la genotipizzazione” possa arrivare presto anche in Bolivia.

La nostra cittadella arcobaleno è il posto che accoglie il maggior numero di persone in Bolivia portatrici del virus dell’HIV. E’ un punto di riferimento per tanti e noi ne siamo orgogliosi! Il nostro desiderio è come quello per María René e Wara: che le cure facciano il loro effetto su tutti! E che possiamo gioire emozionati come giovedì scorso al vedere i buoni risultati raggiunti. ...

Forse si è capito che oggi siamo molto contenti! E che questa gioia vogliamo condividerla subito con tutti! Forse si è capito che non vogliamo rassegnarci e che vogliamo continuare ad andare avanti insieme, con testardaggine e intelligenza, verso orizzonti migliori per tutti i nostri amici ammalati. E noi ne abbiamo tanti attorno...

17 novembre al Forum Monzani

Come ogni anno , la compagnia "qui'd cadros" , si esibirà con una commedia dialettale al Forum Monzani di Modena a favore della nostra Associazione. l'ingresso è a offerta libera

Piccoli passi...

Nicol è una bimba di poco più di due anni che pochi conoscono... E’ arrivata qui all’inizio di luglio perché la mamma, molto giovane e con altre due figlie piccole, non ce la faceva a curarla.

Nicol porta con sé la caratteristica fisionomia Down che, diciamolo con franchezza, a volte ci intimorisce. Ma Nicol è una bimba dal carattere dolce, che ti intenerisce subito il cuore. Non sta mai ferma. Ride e ti punta il suo dito indice per cercare un collegamento, un punto di incontro che la sua voce non riesce ancora ad esprimere. “Conéctate, Nicol!”, e la piccola allunga felice il suo ditino verso che le sta di fronte.

Oltre a non parlare, Nicol non cammina e ha un delicato problema al cuore. Il suo stato di denutrizione era molto severo al suo arrivo. Ora sta meglio, ma è sempre un fagottino di poco peso. E’ comunque un gioiello di bimba per la sua simpatia, con il viso cinguettante da passerotto. E’ impossibile non volerle bene, a parte che non piange quasi mai al punto che la sua presenza in casa passa quasi impercettibile.

Una delle sue caratteristiche è che mangia solo pappette liquide e si irrita di fronte a qualsiasi proposta di cibo solido. Ma... Ma... il fatto è che è arrivata Luciana e una mamma sà fino a che punto e quando è il momento di lanciare una sfida: “I denti, Nicol, li ha ben sviluppati. L’età ce l’ha. E allora Nicol –per il suo bene- deve iniziare a masticare anche cibi solidi!”

E così parte la sfida! E’ la simpatica sfida di ogni giorno, al pranzo e alla cena. “Mastica!”, è il verbo che ormai anche tutti gli altri bimbi hanno imparato e ripetono insieme a Luciana. “Mastica, Nicol, che ce la puoi fare!” E Nicol sputa puntualmente tutto ciò che di solido entra nella sua bocca. Ma non bisogna demordere. E allora la sfida continua, una sfida che si trasforma in tifo accanito di appoggio per ogni passo che Nicol fa. “Dai, Nicol, mastica!”.

Difatti, era da aspettarselo: in questi ultimi giorni, Nicol ha iniziato a mangiare pezzetti di scaloppine, tortellini, frittatine e pane. All’inizio, il suo rifiuto è costante e lei allontana sempre, schifata, la bocca dal cucchiaio, ma poi non resiste alla caparbietà di una mamma che ne sa più di tutti noi messi insieme! E così Nicol fa i primi passi per uscire dal suo stato di denutrizione. Sono passi importantissimi per la sua salute! E noi ne godiamo per lei!

Piccoli passi di caparbietà saggia e materna che sembrano non fare storia in questo scenario di mondo tutto rivolto ad altri tipi di successi, di sfide planetarie di ben altra portata, di risultati macroeconomici per la popolazione mondiale. Ma noi, qui, nella casa de los niños, vediamo solo questi piccoli passi: sono le nostre umili mete raggiunte che ci danno gioia e ci stimolano a vedere orizzonti reali, quotidiani, e ad andare avanti a piccoli passi sul sentiero della speranza semplice e nascosta che questa nostra casa ci dà l’opportunità di osservare e riscoprire per il futuro bello dei nostri bimbi.