Il mio primo sorriso

Il mio primo sorriso “Sono qui sul letto in attesa che mi cambino il pannolino... Non mi sporco tanto, sono un bimbo bravo e non dò problemi in questo senso. Ci tengo ad essere ben pulito e in ordine. E tutti mi coccolano in questo senso.

La mia mamma, quando sono nato e vivevo con lei in strada, mi ha messo come nome Juansito e questo nome è rimasto anche qui, nella casa de los niños e con questo nome sono stato battezzato qualche mese fa anche se, a dire vero, tanti, qui, mi chiamano Buà o Kalén. Buà perché quando ero piccolino piangevo tanto e facevo una mescolina ripetendo sconsolato: Buà, buà! Adesso piango molto meno, ma mi è rimasto questo nomignolo, che è carino. Il nome Kalén è di una lingua indigena cilena e mi hanno spiegato che vuol dire: “Bimbo speciale, unico!”. Ed è vero: sono un bimbo speciale, unico. Sento che sono un bimbo speciale per tutti quelli che ho attorno.

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Sono disteso e guardo il soffitto, ma so che più sopra c’è il cielo. Devo confessare che mi piacerebbe che mi chiamassero: Juansito del cielo perché mi sento come un regalo del cielo, come del resto lo sono tutti i bimbi. Non riesco a controllare i miei movimenti e le mie reazioni. Infatti, ho una malattia difficile, con un nome difficile: idranancefalìa. In poche parole, dalle spiegazioni dei medici che hanno analizzato la mia ecografia cerebrale, significa che ho un cervello molto ridotto che nuota in una vasta distesa di liquido. I medici sono bravi e mi hanno messo una valvola, sotto il cranio, proprio dietro l’orecchio destro, che aiuta a scaricare l’eccesso di questo liquido se no la mia testina crescerebbe fuori misura. Purtroppo, questa malattia mi provoca forti crisi epilettiche, che mi fanno tanto male, ma da quando sono andato al mare, ho notato un miglioramento e le scosse sono diminuite. Si vede che l’aria del mare mi ha fatto proprio bene. L’acqua dell’Oceano Pacifico è molto fredda ed io non la sopportavo proprio: mi dava i brividi. E così mi facevano bagni di sabbia. Quella sì che era bella caldina e tutto il mio corpo si rilassava. Mi piace tanto stare al caldo!

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Dicono che in questi mesi sono migliorato tanto, ma io non so cosa voglia dire e rispetto a chi o a cosa sono migliorato. Io non ci vedo molto, ed ho l’esperienza di appena 14 mesi di vita, ma intuisco che gli altri bimbi a questa età incominciano a pronunciare le prime parole, a prendere in mano oggetti e persino a muovere i primi passi. Io non me ne faccio un problema se non parlo e se non riesco a muovermi . D’altra parte, io ci sento bene, anzi, mi spavento quando percepisco rumori dai toni troppo alti, come, per esempio, quando sbattono una porta, quando starnutiscono o quando si fa troppo chiasso. Non so perché, ma le mie manine non rispondono a stimoli e sono sempre rigide, lo stesso vale per le mie gambine. “Sono sintomi di chi è spastico”, dice la mia fisioterapista. Mi accorgo che a volte stringo con forza i vestiti di chi mi tiene in braccio. Mi piace molto stare in braccio: mi sento sicuro! Solo quando dormo percepisco i miei muscoli rilassati. Dicono che sono migliorato forse perché adesso riesco a fissare gli occhi in direzione delle voci che mi parlano o forse perché piango di meno. Ed è vero che faccio uno sforzo grande dentro di me per fare cose semplici: per reagire, per ascoltare e per prestare attenzione, e mi rendo conto che le persone attorno a me ne soffrono. E’ che la gente mi vuole bene e tiene accese tante speranze su di me. Ma io non so come, quando e in che misura potrò migliorare. In tutti i modi, questo non è un problema per me perché tutti fanno un grande tifo per me e nutrono una infinita fiducia nelle mie scarse possibilità. Lo ripeto: io mi sento sicuro e ben protetto!

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Ho 4 dentini di sopra e due dentini e mezzo di sotto. Non è che mi servano molto perché riesco a deglutire solo pappine, ma esteticamente risaltano proprio bene nella mia bocchina di bimbo troppo bello. Mi hanno comprato persino uno spazzolino da dito e così luccicano sempre di bianco splendente i miei dentini. Ho sempre la bocca aperta come quella di un passerottino e così tutti possono ammirare i miei 6 dentini e mezzo.

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Mi hanno regalato un libro e in ogni pagina posso ascoltare il cinguettìo di un uccello diverso. Mi diverto un sacco ad ascoltare questi suoni ma soprattutto mi piace da matti il cinguettìo dell’usignolo: è dolce. Mi hanno anche regalato un libro di fiabe ed ogni sera, prima di addormentarmi, mi leggono un racconto. Sto molto attento e faccio tesoro di ogni fiaba. Noi bimbi siamo come i protagonisti speciali di un infinito racconto di fiabe per le nostre famiglie. Alla fine del racconto, mi addormento sereno. L’altra sera, invece, mi sono addormentato mentre mi facevano il bagnetto. Disteso sull’acqua ben calda, sognavo di volare come un usignolo nel cielo azzurro, sulle casette della nostra cittadella, contemplando le corse e i giochi di tanti bimbi, e con gli occhi ancor chiusi mi è fiorito un sorriso sulle labbra. In questi 14 mesi di vita si tratta del mio primo sorriso. Poi mi sono svegliato e ho visto occhi di fronte a me che luccicavano di commozione e di gioia mentre braccia amiche mi sostenevano nell’acqua della vaschina. Qualcuno pensa che sia un miracolo. Forse. Ma era così bello volare!

Sogno spesso, ma non mi era mai capitato di volare, di sentirmi così bene, lassù nel cielo.
Mi piacerebbe davvero che mi chiamassero: Juansito del Cielo.”